Hallo allemaal,

 

Week 3 was een vreemde week. Het begon eigenlijk zaterdagavond al. Ik voelde me niet zo lekker en had hoofdpijn. Zondag heel de dag met hoofdpijn op de bank en op bed gelegen... maandag leek het wel weer te gaan, dus weer aan de slag.

Maandag op dinsdagnacht echter werd ik om half 3 wakker omdat de koude rillingen over m'n lijf liepen. Ik snapte er niks van, want met m'n hoofd onder de dekens voelde het echt warm aan. Ik twijfelde om er een deken bij te trekken die aan het voeteneind lag, maar zag er tegenop omdat ik dan onder m'n dekens vandaan moest en ik het nog kouder zou krijgen. Uiteindelijk na lang uitstellen toch maar gedaan, want ik kon niet meer in slaap komen van de kou. Gelukkig hielp het en sliep ik weer een tijdje tot ik om half 6 wakker werd met een droge mond. Ik besloot even naar de wc te gaan en wat water te gaan pakken. Ik pakte m'n glas en zette het vast klaar om straks te gaan vullen. Eenmaal op de wc voelde ik me wat zwaar in m'n hoofd, zoals je je wat raar kan voelen als je snel opstaat vanuit een liggende positie, en legde daarom m'n hoofd tegen de wc deur om uit te rusten. Toen ik van de wc af kwam werd dit nog gekker. M'n hoofd voelde ontzettend zwaar terwijl ik door de gang naar de trap liep en toen werd het zwart voor m'n ogen. Ik voelde m'n hoofd nog tegen de vloer bonken en toen was het stil.... Flauw gevallen op de voordeurmat. Het zal niet lang geduurd hebben toen ik dacht: 'Dit is veel beter dan lopen met een zwaar hoofd, uhm wat ligt het hard (ogen open...) huh?de voordeurmat? Waarom lig ik hier?' Ik bedacht me dat mn vader zich wel naar moest schrikken als hij de gang in zou komen (zich klaar makend om naar zijn werk te gaan) en ging voorzichtig op de trap zitten. Ook daar moest ik weer even van bij komen en toen ben ik de trap op gelopen. Eenmaal boven stond het glas klaar op de tafel om het met water te gaan vullen in de badkamer, maar dat zag ik niet zitten, want ik moest heel snel weer gaan zitten op de stoel die daar stond. Toen begon het tot me door te dringen dat ik was flauw gevallen en dat het niet helemaal goed met me ging. Ik begon ontzettend te zweten en besefte dat ik het die nacht niet koud had gehad omdat het koud was, maar omdat ik waarschijnlijk koorts had. Ik riep snel m'n broer wakker en terwijl hij mn ouders ging roepen en een thermometer ging pakken, begon heel m'n lichaam te tintelen, m'n benen en armen voelden ontzettend zwaar. Zelfs m'n lippen en tong tintelden en dat had een beetje invloed op mijn verstaanbaarheid. Ze verstonden me namelijk af en toe niet en ik hoorde zelf ook dat ik een beetje onduidelijk sprak. Ik bleek 38,6 te hebben, koorts dus. En ik begon hoofdpijn te krijgen. (Later in het ziekenhuis bleken het zweten en de tintelingen volgens de arts tekenen te zijn van hyperventilatie)

 

M'n arts had me vorige maand nog op het hart gedrukt meteen naar de spoedeisende hulp te komen als ik koorts had (en het geen handig tijdstip was om de huiasarts te bellen). Natuurlijk twijfel je toch, maar de combinatie van flauw vallen (dat was me nog nooit overkomen) en koorts deed ons toch maar besluiten om daar naar toe te gaan i.p.v. naar de huisartsenpost.

De prednison, puri-nethol en ursochol (immuundepressiva als ik het goed heb) die ik slik zorgen er namelijk voor dat mijn afweer en ook eventuele ontstekingen elders in mijn lichaam geremd worden. Dit betekent ook dat wanneer ik 39 graden koorts heb dit bij een gezond persoon met dezelfde ziekteoorzaak bijvoorbeeld 40 graden zou kunnen zijn. Bij mij wordt het door de medicijnen die ik slik echter onderdrukt en dat is heel verraderlijk. Zo kan er dus ergens in mijn lichaam een ontsteking zitten, terwijl ik dat helemaal niet zo snel op merk. Daarom is het belangrijk dat wanneer ik zelf ga merken dat ik koorts heb er meteen gekeken wordt waar de koorts vandaan komt en wanneer nodig meteen met een antibioticakuur gestart wordt.

Eenmaal op de spoedeisende hulp mocht ik eerst m'n verhaal doen en werden er vervolgens buisjes en flesjes bloed afgenomen... meteen via een infuusnaaldje voor het geval ik een antibioticakuur zou krijgen. Vervolgens werd ik aan de monitor gelegd en de bloeddruk gemeten. Daarna kwam er een arts waar ik nog een aantal vragen bij moest beantwoorden. Vervolgens wilde ze ook nog een hartfilmpje en een longfoto, ik ben dus aardig door de molen gegaan ;-)
Alles zag er goed uit er was geen sprake van een ontsteking elders in het lichaam, maar waarschijnlijk van een griepvirus. Besloten werd om de prednison tijdelijk te verdubbelen, zolang ik ziek zou zijn, van 10 naar 20mg. Dit wordt gedaan wanneer je al lange tijd prednison slikt. Als dit namelijk het geval is, is je lichaam hieraan gewend geraakt en maakt hij zelf een bepaald stresshormoon (wat ook in prednison zit) niet meer voldoende aan en dit heb je juist extra nodig als je ziek bent. Als je ziek bent en dit niet aanmaakt kun je dáár namelijk weer ziek van worden.
Toen mocht ik weer naar huis. De hoofdpijn is nog 2 dagen gebleven, maar de koorts zakte gelukkig vrij snel.

Twee dagen later had ik contact met mijn eigen arts en die besloot dat ik die dag even bloed moest komen prikken en de dag er na op vrijdag op spreekuur moest komen.   Gisteren ben ik dus op spreekuur geweest. De leverwaarden (die dinsdag rond de 45 zaten) waren gelukkig weer netjes gedaald (naar rond de 25) . Hij vond de bloedwaardes verrassend goed. Vaak is het namelijk zo dat wanneer iemand ziek is geweest (en dezelfde medicijnen slikt als ik) dat de leverwaarden dan ook heel erg kunnen stijgen, maar dat was gelukkig niet het geval.

Hij was tevreden en ik mocht vanaf vandaag gewoon weer 10mg prednison slikken. Eind maart hebben we weer controle. Hopelijk tot die tijd geen koorts :-).  

 

Groetjes Marieke

 

Dag Allemaal,

 

Afgelopen woensdag heb ik weer telefonisch contact gehad met mijn arts naar aanleiding van het bloedonderzoek van afgelopen week.  

Helaas is er een kleine steiging waarneembaar in één van de Asat en Alat waardes, sowieso één van deze twee is iets gestegen naar 37. Ook het ontstekingseiwit bleek iets gestegen, namelijk naar 16. Geen schokkende steigingen, maar toch een teken dat de mindering van de prednison wellicht toch wat te snel gaat.  

Ik slikte nu sinds 1 november om de andere dag 7,5 en 10mg prednison (samen met nog 2 andere medicijnen). Daarvoor bouwde ik al af van 12,5 naar 10mg.  

Nu moet ik in plaats van 7,5 en 10mg toch weer terug naar 10mg, we nemen liever geen risico en hopen dat de stijging hiermee weer stagneert en natuurlijk weer zakt naar hoe we het hebben willen.... om daarna weer voorzichtig aan verder afbouwen te denken.

 

Verder gaat het goed. Op een kleine dip na afgelopen 2 dagen, met buik/maagpijn en hoofdpijn... maar het heerst (bijna iedereen heeft het thuis gehad nu). Gelukkig bleef bij mij het overgeven achterwege ;-)

 

Volgende keer is weer in maart geloof ik, dus dat duurt nog even.

Eerst oud&nieuw!

Iedereen een fijne jaarwisseling en een gezond 2011 toegewenst!

 

Groetjes Marieke

Nu heb ik alles al verklapt... ik geloof het zelf bijna niet! Wat een nieuws :-)

 

Vorige week belde de assistente dat mijn bloed er goed uit zag en dat ik nog maar even terug moest bellen als ik de waardes wilde weten. Ik vergat te bellen de volgende dag en kreeg er vandaag opeens weer erg in.

 

Wat blijkt? De ASAT én ALAT zijn allebei onder de 32 en dat na 6 weken met minder prednison dan normaal!

De Asat is 24 en de Alat *schrik niet ;-)* 27! Ik wist niet wat ik hoorde, geloof niet dat tie eerder zo laag is geweest.

 

Ik mag dus met een gerust hart volledig over op de10 mg prednison,

 

Dus FEEST!  

Dag trouwe lezers ;)  

 

Vandaag ben ik weer voor controle geweest in Dordrecht.   Dat was natuurlijk weer gezellig en ik kon gelukkig zeggen dat het goed gaat :-)

Vorig jaar, 14 juli 2009, was ik voor het laatst in Rotterdam en het Gamma GT, ASAT, ALAT en IgG waren toen allemaal binnen de normaal waardes. De arts besloot toen een jaar door te gaan met deze medicijnen en te kijken of het rustig zou blijven. Als dat het geval zou zijn, dan zouden we weer gaan proberen de prednison te minderen.

Normale waardes: Gamma GT max. 35. ASAT max. 31. ALAT max. 31. IgG 5.20-16.00

Toen we eind 2007 besloten dat ik weer terug moest naar de arts in Rotterdam, waren de waardes best weer een eind opgelopen.
Het Gamma GT schommelde toen rond de 180 & 177. De ASAT zat toen rond de 102 & 75. De ALAT rond de 169 & 142. Het IgG 20.7 & 21.7

Maar gelukkig was het niet zo gek als in het begin toen de ASAT rond de 600 zat en de ALAT rond de 1400!

 

Even wat recente cijfertjes... In december en maart had ik namelijk ook bloed geprikt, maar die uitslagen wist ik niet (alleen dat het 'goed' was).

Vandaag kreeg ik weer een uitdraai mee, altijd interessant :)

 

December 2009: Gamma GT 10. ASAT 31. ALAT 35 (H). IgG 16.24 (H)

Maart 2010: Gamma GT 9. ASAT 25. ALAT 34 (H). IgG niet gemeten

Juni 2010: Gamma GT 8. ASAT 31. ALAT 42 (H). IgG 16.47 (H)

De ASAT is dus nog steeds goed, maar de ALAT is weer iets hoger dan hij geweest is in het afgelopen jaar.
De arts uit Rotterdam had geadviseerd vanaf nu, wanneer de waardes nog steeds goed zijn, langzaam af te gaan bouwen met de prednison. Dit door elke 3 maanden met 2,5mg te minderen totdat ik op 7,5 mg zit. Mocht dit allemaal goed gaan, dan zou hij eind 2011 of in 2012 weer een leverbioptie willen doen, om te kijken hoe de lever er dan uitziet (geeft nog net een wat specifieker beeld van de ontsteking en met name de littekenvorming).  

 

Maar omdat de ALAT eigenlijk weer wat hoger was, durfden we het nog niet aan om nu meteen 2,5mg te minderen, daarom hebben we besloten er nog een stapje tussen te doen. Ik ga vanaf morgen om de andere dag 10mg en 12,5mg prednison slikken. Dit gedurende 6 weken en dan mag ik weer bloed prikken en hebben we telefonisch contact. Mocht dit goed gaan, dan   gaan we vanaf dan naar 10mg per dag.

 

Half augustus dus weer contact en hopelijk dan naar de 10mg :-)

 

Groetjes Marieke

Hallo allemaal,

 

Na een lange tijd weer eens een bericht. Gisteren ben ik weer voor controle geweest, hoewel het nog niet echt een controle was, omdat er weinig te controleren was. Ik had namelijk nog geen bloed geprikt van te voren. Normaal gesproken deden we dat altijd van te voren in Dordrecht.

Het was echter bijna 2 jaar geleden dat ik in Dordrecht op controle was geweest, omdat ik tussendoor in Rotterdam ben geweest (zie voorgaande logs).

 

Het gaat echter zo goed, dat ik weer terug mocht naar mijn arts in Dordrecht. Die merkte op dat het al 4,5 jaar geleden is dat ik via de reumatoloog bij hem binnenkwam. En hoe slecht mijn bloedwaardes toen waren. Hij merkte ook nog op dat hij niks meer aan mijn stem hoorde en hij zei: het is niet te zien dat je prednison slikt

We hebben gezellig bijgeklets, waarin ik vooral verteld heb hoe het nu met me gaat (goed!) zowel qua gezondheid als in mijn werk (een eigen praktijk, een eigen bedrijf, enz). Hij vond het erg goed om te horen hoe goed het momenteel gaat.

 

Ook hebben we de medicijnen die ik momenteel slik, doorgenomen. Hij vroeg nog of ik nieuwe recepten wilde en ik zei dat ik mn doosjes wel in zou leveren bij de huisarts (heel braaf, zo min mogelijk moeite). Sta ik later bij de balie om een nieuwe afspraak te maken, zie ik een grote poster dat je met je nieuwe recepten je medicijnen gelijk in de apotheek van het ziekenhuis af kunt halen. Nou ja, volgende keer beter.... of zal ik gewoon mn plaatselijke apotheek maar blijven spekken.

 

Ook gelijk even met de secretaresse bijgekletst, ze herkende me al snel bij binnenkomst en herinnerde zich ook nog hoe slecht het ging toen ik net binnen kwam en hoe goed het nu gaat. Ofwel het was een gezellig controle bezoekje, ondanks dat ik pas 50 minuten later aan de beurt was dan afgesproken.

 

Daarna nog even bloed geprikt, dat ging gelukkig redelijk vlot. Weer 5 buisjes armer en binnenkort weer wat informatie rijker.

 

Dat was tie dan weer. Ergens in maart hebben we een telefonische afspraak en dan in juni pas weer in het ziekenhuis zelf.  Rond die tijd gaan we misschien ook de prednison iets minderen, maar voorlopig is ons motto nog even: 'Never change a winning team'

 

Tot dan!

Groetjes Marieke